QUÉ ES LA PIEL DE MARIPOSA, UNA RARA ENFERMEDAD

El Día Internacional de la Piel de Mariposa se conmemora el 25 de octubre de cada año para arrojar luz sobre una enfermedad devastadora y poco común: la Epidermólisis Bullosa (EB), también conocida como la "enfermedad de la piel de mariposa". La EB es una enfermedad genética que afecta la piel y las membranas mucosas, causando ampollas y erosiones cutáneas dolorosas en respuesta a cualquier fricción o trauma menor. Aunque es rara, su impacto en quienes la padecen es profundo.

Las personas con EB enfrentan una vida de dolor crónico y discapacidad. La atención diaria de las heridas y ampollas es una lucha constante, y el simple acto de vestirse o comer puede causar lesiones. La EB no tiene cura, y el tratamiento se centra en aliviar el dolor y prevenir infecciones. Además, las personas con EB a menudo tienen una esperanza de vida más corta.

El Día Internacional de la Piel de Mariposa busca aumentar la conciencia sobre esta enfermedad, apoyar a las personas afectadas y sus familias, y fomentar la investigación para encontrar tratamientos y una posible cura. La empatía y la solidaridad son fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes viven con EB.

A pesar de los desafíos, las personas con EB y sus seres queridos demuestran una resistencia extraordinaria. Este día es un recordatorio de su fuerza y determinación en la lucha contra una enfermedad que afecta no solo su piel, sino también sus vidas en su totalidad. La comunidad global se une en el Día Internacional de la Piel de Mariposa para mostrar apoyo y solidaridad, con la esperanza de que, con el tiempo, se encuentre una cura y que un futuro sin dolor esté al alcance de quienes luchan contra esta enfermedad.