ELA: LA ENFERMEDAD NEUROLÓGICA QUE AVANZA EN SILENCIO Y PARA LA QUE AÚN NO HAY CURA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica poco frecuente pero devastadora, que afecta las células nerviosas encargadas del control muscular. Aunque su nombre aún suene lejano para muchos, su impacto sobre quienes la padecen y sus familias es profundo. Y lo más preocupante: aún no existe una cura.

La ELA afecta las neuronas motoras, tanto en el cerebro como en la médula espinal. A medida que estas neuronas se deterioran y mueren, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular. Las personas con ELA experimentan una debilidad progresiva, que puede comenzar con algo tan simple como tropezarse al caminar o dificultad para abotonarse una camisa, y avanzar hasta la parálisis total, sin afectar las funciones cognitivas ni los sentidos.

¿QUIÉNES PUEDEN PADECERLA?

La ELA puede afectar a cualquier persona, aunque es más común entre los 40 y los 70 años. Se estima que hay entre 2 y 3 casos por cada 100.000 habitantes. Si bien la mayoría de los casos son esporádicos (sin antecedentes familiares), un pequeño porcentaje tiene un componente genético.

La enfermedad es más conocida por haber afectado a figuras como el físico Stephen Hawking, que vivió con ELA durante más de 50 años, y también por campañas virales como el Ice Bucket Challenge, que ayudaron a visibilizarla a nivel mundial.

SÍNTOMAS Y DIAGNÓSTICO

Los síntomas iniciales suelen ser sutiles y varían entre pacientes. Algunos signos de alerta incluyen:

• Debilidad en brazos o piernas

• Dificultad para hablar o tragar

• Calambres musculares o espasmos

• Caídas frecuentes

• Cambios en la voz

El diagnóstico puede ser complejo y requiere de múltiples estudios neurológicos, análisis clínicos y la exclusión de otras patologías.

UNA ENFERMEDAD SIN CURA, PERO CON ACOMPAÑAMIENTO

Actualmente no existe cura para la ELA, pero sí tratamientos que permiten mejorar la calidad de vida, ralentizar el avance de la enfermedad y aliviar síntomas. El tratamiento incluye medicamentos específicos (como riluzol o edaravona), kinesiología, fonoaudiología, asistencia respiratoria, soporte psicológico y nutricional, además de un fuerte acompañamiento familiar y social.

En muchos países, incluida Argentina, las asociaciones de pacientes cumplen un rol fundamental en brindar contención, recursos e información confiable. Un ejemplo es la Asociación ELA Argentina, que trabaja activamente en la visibilización de esta enfermedad y en la defensa de los derechos de quienes la padecen.